Vi racconto questa storia, purtroppo vera e recente, nella speranza di evitare ad altri quello che è successo a noi.
A Marzo 2015 alla persona a me più cara, l’uomo che amo: mio marito, è stato diagnosticato un linfoma-leucemico (non hodgkin), nello specifico un linfoma-leucemico linfoblastico T, IV° stadio B, con interessamento del midollo osseo del 50-60%. Si tratta di un tipo di tumore molto aggressivo e rapido nel peggioramento. Insomma una forma di leucemia molto rara.
Fino a pochi anni fa era una sentenza di morte, mentre oggi si può curare e guarire.
Ovviamente ci siamo subito mossi per iniziare il prima possibile le cure: sei cicli di chemioterapia (schema BFM con rachicentesi che è la procedura con la quale si accede al Sistema Nervoso Centrale (SNC) per il prelievo di liquido cefalorachidiano (liquor) a fini diagnostici. Attraverso la puntura lombare si somministra la chemio nella medesima porzione del liquor estratto. Viene effettuata posizionando un ago sottile in prossimità della regione lombare della colonna vertebrale per raggiungere la cavità liquorale.) tutti da ricoverato in ospedale a causa della neutropenia che segue la chemio, durante i quali avviene un azzeramento delle difese immunitarie.
Arrivati con tanta fatica, ma altrettanta motivazione, alla fine dei sei cicli di chemio, dopo un anno di ospedale, gli esami strumentali (TAC, PET, biopsia del midollo) mostrano l’ottenimento della Remissione Completa. Una buona notizia…
Il passo successivo sarà il trapianto di midollo osseo, che ci spiegano serve a “stabilizzare i risultati ottenuti” di remissione del linfoma.
Ci propongono un trapianto “allogenico” dal fratello, se risulterà compatibile.
Il midollo del fratello viene “tipizzato”, cioè viene verificato se è compatibile, ma purtroppo ci informano che “non è HLA identico” e quindi non è usabile per il trapianto.
E allora che si fa? Per qualche ragione a noi sconosciuta, il trapianto allogenico da donatore viene abbandonato, e si vira sul trapianto “autologo”, cioè l’autotrapianto.
Fatto l’autotrapianto (da cellule staminali) sembra finito questo calvario (o almeno così speravamo…) si torna a casa, e comincia la lenta e faticosa ripresa.
Ma dopo soli 3 mesi si gonfiano nuovamente dei linfonodi, e gli esami strumentali (PET, istologico) mostrano una recidiva identica alla diagnosi iniziale di un anno prima. Tanta fatica per niente…
Dunque ricominciamo nuovamente a girare, a chiedere nuove consulenze ovunque, da tutti i luminari di Roma, Milano, all’estero, e scopriamo che (testuali parole di vari ematologi, “luminari” e non) “per certi linfomi, compreso quello di cui stiamo parlando, il trapianto autologo è inutile, gli studi internazionali hanno dimostrato da anni tale inutilità”, tanto che già un anno prima, in prima battuta, in alcuni centri trapianti italiani non l’avrebbero neanche proposto come opzione, procedendo d’ufficio verso un allogenico da donatore.
Dunque scopriamo tardivamente che per questa diagnosi serve solo un allogenico.
Ma non è finita.
E’ poi emersa un’ulteriore lacuna… il midollo del fratello che era stato scartato perché “non identico” (a voce ci era stato detto che era compatibile allo 0%) scopriamo tramite la verifica di un medico scrupoloso che in verità era “aploidentico”, cioè uguale al 50%. Una differenza enorme, visto che in alcuni centri trapianti italiani (sebbene non tutti) si effettuano trapianti “aploidentici” da fratello/sorella. L’uguaglianza “a metà” rende il midollo del fratello utilizzabile senza dover cercare un donatore MUD (la banca dati mondiale dei donatori), con i conseguenti vantaggi di velocità, disponibilità immediata e somiglianza parentale.
Per chi volesse informarsi sulla donazione di midollo osseo, in Italia è molto attiva l’ADMO (associazione donatori midollo osseo, tramite il seguente link potrai trovare la sede a te geograficamente vicina: admo.it/admomaps/ ) e ci si può iscrivere nel periodo di età dai 18 ai 36 anni, facendo un semplice prelievo del sangue, e poi si rimane donatori potenziali fino ai 55 anni.
Scrivo tutto questo per informare e per invitare le persone ad informarsi, a chiedere, a non aver paura di fare domande che inizialmente sembrano di un altro mondo; in fondo è davvero un mondo a parte, come una lingua nuova e complessa, come per tutte le malattie gravi. Ho conosciuto tante persone malate in ematologia e ho incontrato la comprensibile inconsapevolezza di chi vive una situazione dolorosa e paralizzante.
Spero che queste poche righe possano essere di aiuto a chi vive una situazione simile.
A mio parere i donatori di midollo osseo sono degli eroi perché con un piccolo sacrificio loro SI DONANO, salvando delle vite, C’E’ BISOGNO DI DONATORI. La ricerca ha fatto tanto e oggi, per molte malattie emotologiche non è più necessario neanche l’espianto dell’osso; oggi basta un semplice prelievo di cellule staminali dal sangue periferico, che avviene con una specie di lungo prelievo del sangue del tutto indolore.
Per concludere, la persona a me molto cara procederà ad una nuova chemioterapia per prepararsi al trapianto allogenico aploidentico.
Abbiamo imparato che l’idea che i protocolli di chemioterapia e trapianto (di midollo) siano uguali in tutti gli ospedali italiani non è proprio vero: in verità ci sono differenze enormi, quindi chiedete informazioni, in più sedi, fatevi spiegare i dettagli, e confrontate le varie opzioni.
Un affettuoso saluto con quello in cui credo sempre e sempre di più: CREDERCI SEMPRE, E ARRENDERSI MAI!!! AVANTI TUTTA !
ChiaraSole Ciavatta
Con dolore annunciamo la scomparsa del dott. Matteo Mugnani il 2 Febbraio 2018, nonostante la grande sofferenza per il grave lutto, gioiamo per la vita che ha avuto e per l’immenso esempio di forza, altruismo, impegno, conoscenza, ironica saggezza e attaccamento alla vita che ha sempre manifestato anche donandolo a chi soffre.
Matteo lascia una grande eredità clinica e umana in tutti coloro che hanno avuto l’onore di conoscerlo.
ChiaraSole e tutto MondoSole anoressia bulimia binge disturbi alimentari (dipendenze)
Nasce così una pagina in onore del dott matteo mugnani (clicca qui per visualizzarla) per onorare il compianto dott. matteo mugnani.
I contenuti sono tratti dal suo storico sito (UNA PICCOLA PARTE PER RICORDARE A TUTTI CHI ERA)
Quando mio marito è stato ricoverato per ricominciare, praticamente, tutto da capo, il 24.10.2016… qualche giorno dopo abbiamo realizzato un video ironico ispirato a gioca jouer di seguito è possibile visualizzarlo:
Vi invito a porre molta attenzione a questo video dell’admo
È emozionante avere in mano un contenitore di vita. Una persona dona un po’ di se per un altro essere umano, con la speranza che questo possa salvargli la vita. Un donatore è un eroe. C’È BISOGNO DI DONATORI! Per noi l’eroe è Gian Aldo: fratello di Matteo (mio marito). Grazie!!!!